domingo, 3 de abril de 2011

Leyes y TEA

El desarrollo de las leyes que amparan los derechos de las personas con discapacidad aunado al aumento en la educación sobre ésta materia, ha permitido el acoplamiento paulatino de las personas con discapacidad de forma natural a la sociedad, mostrando un importante cambio en la historia de dicha población. No obstante, a pesar de ser grande el progreso logrado hasta el momento actual, falta un gran trayecto por recorrer y muchas mejoras que promover, podría decirse, que no existe un final de este proceso.

Las personas con discapacidad forman parte de una sociedad con una cultura específica, por lo tanto, no puede entenderse la necesidad de un ser humano fuera de éste marco que lo define y moldea. Lo anterior, conduce al hecho de que las leyes deben responder a los requerimientos de la persona con discapacidad dentro de su entorno comunitario, por suerte que, las leyes se formulan con el cuidado de que puedan ser generalizables y aplicables en diferentes contextos, marcando los principales lineamientos a seguir con base en lo derechos humanos. A pesar de las mismas muchas veces presenten déficits o incongruencias difíciles de manejar o implementar dentro un sistema político y social complejo.

En cuanto a los trastornos del espectro autista, encontramos que los mismos se mueven dentro de un continuum de gravedad/severidad que ubican al sujeto en estados de menor a mayor afectación dentro de un entorno que es social por naturaleza, siendo la característica principal de los TEA una significativa alteración de la interacción social, la comunicación y el comportamiento. Lo anterior, contrasta con leyes orientadas hacia la integración e interacción social plena y efectiva.

En ese sentido, es tarea de los profesionales que asumen el reto de trabajar con personas con trastornos del espectro autista conducir con el cuidado y profesionalismo debido la atención que se le brinda a dichos sujetos, de modo que, la intervención se encuentre dirigida hacia el desarrollo de todas las capacidades del sujeto desde edades tempranas, asumiendo cada una de sus habilidades y capacidades como un factor imprescindible de abordar y potenciar.

De igual forma, será innegable la importancia de integrar a la familia en éste proceso, asumiendo que su participación, capacitación, información será primordial para generar un cambio en la sociedad y comprender que, si bien una persona con TEA no logrará un nivel de socialización semejante al de las personas que no tienen un TEA, lo importante será potenciar sus posibilidades de llevar una vida independiente y satisfactoria dentro de su medio social.

Las leyes están formuladas de modo que, la persona con TEA se encuentre políticamente protegida con el fin de exigir y asegurar al sujeto que el desarrollo de su vida con las características intrínsecas a su persona, sea efectivo dentro del marco de lo económico, social, cultural y político, al menos, así lo establecen la Organización Panamericana de la Salud y el Ministerio de Salud de Costa Rica (2004). En éste mismo sentido, dichos organismos construyen sus políticas en materia de discapacidad, sobre la base de la igualdad de oportunidades, no discriminación, participación, autonomía personal y accesibilidad. Para lograr lo anterior, la sociedad servirá de columna vertebral, es decir, cada ciudadano será el responsable de velar por el cumplimiento de las leyes, de exigir que las mismas se revisen y actualicen constantemente, de modo que su validez no caduque y de que la discapacidad, sea vista como una condición llevadera, no limitante ni que resta valor a ningún ser humano.

Asimismo, en la medida en que cada persona con o sin discapacidad y, de cualquier tipo que sea esta –en éste caso Trastornos del Espectro Autista- cambie la forma en que comprende la discapacidad, logrando un entendimiento según el nuevo paradigma, basado en que la discapacidad es la resulta entre la interacción del sujeto con su medio y las limitaciones que en el último se disponen, así como que, la necesidad de ofrecer un ambiente de igualdad de oportunidades, tolerancia y respeto, aunado a ofrecer posibilidades de educación y formación integral que potencien la autonomía, autocuidado e independencia de la persona con discapacidad, las leyes servirán solo como marco de referencia para asegurar que como sociedad estamos cumpliendo con nuestro deber. Es decir, en la medida en que la sociedad se convierta en un elemento de participación activa y con base en el conocimiento sobre la diversidad de las discapacidades, las leyes serán solo el marco de referencia al cual necesitamos recurrir para estar seguros de ir por el camino correcto.

En síntesis, la ley 7600 y 8661 deberían difundirse entre todas las personas de todas las edades. Como plantea Martos (2008) en un simposio sobre los trastornos del espectro autista, lo importante no es aumentar el número de investigaciones, sino hacer saber a los demás sobre las investigaciones que existen. Lo anterior, se aplica perfectamente al hecho de que en términos de leyes, lo fundamental no es aumentar el número de leyes, sino realizar un trabajo intenso, continuo y mantenido dedicado a formar a la sociedad, difundir entre los profesionales de la salud mental y de otras áreas, así como la población en general las leyes que amparan a la persona con discapacidad, sus alcances e importancia.

Referencias bibliográficas.

Costa Rica Ministerio de Salud (2004) La discapacidad en Costa Rica: Situación actual y perspectivas. (ISBN 92 75 32503 0). Recuperado de http://www.bvs.sa.cr/php/situacion/discapacidad.pdf

España Instituto de Enfermedades Raras - Instituto de San Carlos III (2004) TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Una publicación que responde a las “preguntas más frecuentes” planteadas en el autismo. Recuperado de http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf

Martos, J. (12 de marzo del 2008) Trastornos del espectro autista [Archivo de vídeo]. Recuperado de http://www.youtube.com/watch?v=r_2GI27KrL4&playnext=1&list=PL58892F9BB7074DFB

Vídeo de sensibilización sobre Asperger


Public Broadcasting Service (Productor). (s.f.) George y la pieza de Puzzle perdida [Vídeo] De http://autismodiario.org/2011/04/02/arthur-george-y-la-pieza-de-puzzle-perdida/



jueves, 31 de marzo de 2011

Hola

Les adjuntamos un vídeo muy interesante que representa el Trastorno de Rett. En este link pueden bajar el Manual sobre el Trastorno de Rett. El link es el siguiente:

http://www.rett.es/documentacionrett.asp?cod=8

miércoles, 30 de marzo de 2011

Asamblea en la Carpintería

Asamblea en la carpintería

Cuentan que en la carpintería hubo una vez una extraña asamblea.

Fue una reunión de herramientas para arreglar sus diferencias.

El martillo ejerció la presidencia, pero la asamblea le notificó que tenía que renunciar. ¿La causa? Hacía demasiado ruido. Y además se pasaba el tiempo golpeando.

El martillo aceptó su culpa, pero pidió que también fuera expulsado el tornillo, dijo que había que darle muchas vueltas para que sirviera de algo.

Ante el ataque el tornillo aceptó también, pero a su vez pidió la expulsión de la lija. Hizo ver que era muy áspera en su trato y siempre tenía fricciones con los demás.

Y la lija estuvo de acuerdo, a condición que fuera expulsado el metro que siempre se la pasaba midiendo a los demás según su medida, como si fuera el único perfecto. En eso entró el carpintero, se puso el delantal e inició su trabajo.

Utilizó el martillo, la lija, el metro y el tornillo.

Finalmente la tosca madera inicial se convirtió en un lindo mueble.

Cuando la carpintería quedó nuevamente sola, la asamblea reanudó la deliberación. Fue entonces cuando tomo la palabra el serrucho, y dijo:

Señores, ha quedado demostrado que tenemos defectos, pero el carpintero trabaja con nuestras cualidades.

Eso es lo que nos hace valiosos. Así que no pensemos ya en nuestros puntos malos y concentrémonos en la utilidad de nuestros puntos buenos. La asamblea encontró entonces que el martillo era fuerte, el tornillo unía y daba fuerza, la lija era especial para afinar y limar asperezas y observaron que el metro era preciso y exacto.

Se sintieron entonces un equipo capaz de producir muebles de calidad.

Se sintieron orgullosos de sus fortalezas y de trabajar juntos.

¿Ocurre lo mismo con los seres humanos?

Lopera, J., Bernal, M.I. (2002) La culpa es de la vaca. Colombia: intermedio

lunes, 28 de marzo de 2011

Historia de la Discapacidad y los trastornos del espectro autista

A través de la historia los seres humanos hemos tenido que irnos redefiniendo. Poco a poco, los diferentes contextos sociales, históricos y culturales han hecho que se produzcan cambios en las percepciones individuales de cada persona.

La discapacidad también forma parte de este proceso dinámico de cambios. A lo largo de los años, se tratado de explicar la discapacidad a través de distintas formas. Actualmente, estos avances han permitido generar una mayor comprensión sobre este tema, logrando un cambio con respecto a la protección y el trato que se les brinda a estas personas.

Los trastornos del espectro autista, han debido soportar este dinamismo. En un principio, las personas que padecían estos tipos de trastornos recibían tratos de forma inhumana y el resto de la población no sabía la forma correcta de manejar dicha condición.

El término autismo fue introducido en 1911 por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, quien no lo describía como un trastorno en sí mismo, sino como una característica esquizoide (Del Barrio, 2006, pp. 78)

Fue hasta 1943, que Leo Kanner describe el autismo infantil precoz y a través del estudio con 11 niños, manifiesta que este tipo de alteración es distinta a las demás discapacidades, analizó la incapacidad que tienen estos sujetos para relacionarse con personas y acoplarse a las situaciones del diario vivir. Durante este momento, el autismo integra el grupo denominado “psicosis infantiles”, haciéndolo formar parte de la esquizofrenia. (Wicks-Nelson, Israel, 1997)

En esta época surgen las primeras hipótesis relacionadas con la etiología del autismo, éstas fueron tomadas de la teoría psicoanalítica la cual consideraba que el desarrollo de un trastorno autista se debía a la interacción de los factores sociales y familiares. (Soto, 2002). Los tratamientos fueron realizados a niños con una inteligencia normal pero con padres catalogados como poco afectivos. (Del Barrio, 2006)

En 1943 el Doctor Hans Asperger, acuñó el término “Asperger”, haciendo énfasis en las características conductuales de estos sujetos, las cuales tenían similitud con las que fueron descritas por Kanner, sin embargo, este trabajo fue reconocido hasta 1981, por la Dra. Lora Wing. (Historia del autismo, s.f., ver también http://autismomadrid.es/sobre-el-autismo/1-historia-del-autismo/)

De esta forma, se puede mencionar, que los trastornos del espectro autista, empezaron a ser estudiados hace 68 años, sin embargo, a partir de los años sesenta se da un auge en la investigación de este trastorno, ya que los tratamientos utilizados no lograban obtener resultados positivos en esta población. Surge un avance en las investigaciones y una afluencia del surgimiento de teorías genéticas y neurobiológicas que buscan explicar las razones por las que se presenta este cuadro clínico, logrando de esta forma reducir la culpa que tenían los familiares de los sujetos con autismo e iniciando la introducción de nuevas terapias basadas en procedimientos conductuales (del Barrio, 2006)

Dichas concepciones han podido delimitar las diferencias entre la esquizofrenia y los trastornos del espectro autista, logrando clasificar el autismo como un Trastorno Generalizado del Desarrollo. El estudio de este trastorno ha permitido aumentar la aceptación de esta población, generar nuevas estrategias de apoyo, así como facilitar el desarrollo de su autonomía.

Bibliografía:

Del Barrio, J.A. (2006) Síndromes y Apoyos. Panorámica desde las ciencias y desde las asociaciones. Madrid: FEAPS [Versión Adobe Reader] Recuperado de http://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/coleccion-feaps/308-sindromes-y-apoyos-panoramica-desde-la-ciencia-y-desde-las-asociaciones

Soto, R. (2002). El síndrome autista: Un acercamiento a sus características y generalidades. Educación 26(1), 47-61

Wicks-Nelos, R., Israel, A. (1997) Psicopatología del Niño y del adolescente. Madrid: Pearson Prentice Hall.

domingo, 27 de marzo de 2011

Vídeo sobre autismo

Fuente: Philibert, F (2008) Non Petit Frére de la Lune [video] Recuperado de http://www.discapacidadonline.com/cortometraje-autismo-hermanito-luna.html