Actualmente el trabajo con personas con discapacidad está orientado a la consecución de una vida independiente. En un principio el abordaje de la diversidad funcional estaba orientado en un modelo teórico conceptual conocido como el modelo médico rehabilitador. Esta conceptualización de la discapacidad hace mención a condiciones patológicas, por lo que era más orientado a realizar intervenciones individuales, curar, adaptar y rehabilitar a las personas. El problema de este modelo es que se etiqueta a la persona con discapacidad, viéndola como un problema para la sociedad y reforzando la utilización de prácticas discapacitantes (Iáñez, 2009)
Conforme han avanzado los años, las personas con discapacidad y sus familiares han peleado por ocupar un lugar dentro del sistema social que les facilite la inclusión, poco a poco han ido incursionando en los diferentes sectores sociales, volviéndose actores activos de la sociedad, por lo que han logrado ir modificando los paradigmas teóricos que explican la concepción de la discapacidad. A partir de los años 60´s y 70´s un grupo de activistas y organizadores estadounidenses empiezan a luchar por los derechos de las personas con discapacidad (García, 2003) En el año 1962, en la ciudad de Berkeley, California, Estados Unidos, surge este movimiento bajo el grito “Nothing about us without us” lo cual significa "Nada sobre nosotros sin nosotros." (Iáñez, 2009; García, 2003)
Tiene su origen en Berkeley en 1962, cuando Ed Roberts, un estudiante en silla de ruedas consiguió ser admitido en la Universidad de California, después de que el Departamento de Rehabilitación rechazara su petición inicial por su elevado grado de diversidad funcional. Quince años más tarde, se convertiría en el Director del Departamento de Rehabilitación del Estado de California. Este movimiento fue impulsado pues, por personas con diversidad funcional del ámbito universitario, con el objetivo de liberar a las personas de las instituciones cerradas e incluso de sus propias casas donde se encontraban recluídas. (Iáñez, 2009, pp.95)
Iáñez (2009) menciona que Dejong (1979) ha sido el teórico americano que definió un modelo llamado “Modelo de Vida Independiente”, además de ser el primer investigador en incursionar en el trabajo sobre este paradigma, proponiendo un modelo distinto al modelo médico – rehabilitador. Su trabajo se manifestó por un interés en los factores externos e individuales que influyen sobre la vida independiente.
La filosofía de vida independiente es una respuesta al reto de definir que es la discapacidad, dónde se localiza el problema que pueda representar, cuál es la solución más adecuada a ese problema y quién o quiénes son los responsables de dar esa solución… La filosofía de vida independiente también responde a la necesidad de que sean las propias personas con discapacidad quienes asuman la responsabilidad en la gestión de los servicios que les afectan… (García, 2003, pp. 40)
Desde el modelo de vida independiente, se reconoce que la persona con discapacidad es capaz de controlar su propia vida, decidir, evaluar las situaciones y tomar decisiones al respecto. Por lo tanto, el problema sería definido por la dependencia hacia los profesionales, familiares y al medio que no ofrece los accesos necesarios para que pueda equipararse, en lugar de enfocarse en la diferencia física o cognitiva que posee la persona, lo cual hace que el problema se ubique en el entorno físico y en los procesos de rehabilitación y para solucionar este problema se debe brindar asesoría, ayuda mutua, servicios de asistencia personal, así como la eliminación de las barreras, siendo la persona con discapacidad quien controla su entorno (Iáñez, 2009)
Las personas que padecen Trastornos del Espectro Autista (TEA) no escapan de formar parte de este Modelo de Vida Independiente. Sin embargo diversos estudios, han identificado que hoy día las necesidades entre esta población son grandes.
Arnaíz, Merinero,Muela y Vidriales (s.f.) mencionan que en España los investigadores Belinchón, Soltillo, Hernández, y Martos (2008, 2001) identificaron algunas áreas que se deben mejorar y tomar en consideración para valer el Modelo de Vida independiente en las personas con TEA, estas sugerencias son:
· Establecer procedimientos y protocolos homogéneos en la realización de los diagnósticos
· Educar a los servicios sanitarios y de salud en las características que tienen las personas con TEA con la finalidad de brindarles el mejor servicio posible y atender sus necesidades.
· Desarrollar una oferta educativa lo suficientemente flexible y variada, que tome en consideración las necesidades individuales de cada caso y que maximice la adquisición de conocimientos para un adecuado desarrollo personal y participación social.
· Facilitar la transición a la vida adulta, especialmente fomentar la cualificación profesional u ocupacional, o bien prepararlos para vivir de forma independiente, es decir depender lo menos posible de sus familiares.
· Tienen necesidad de tener apoyo en contextos naturales.
· Necesidad de tener un servicio de atención diurna que fomente el desarrollo de habilidades e intereses
· Dificultad para conseguir empleo debido a las características propias del trastorno y la carencia de contar con entornos favorables que se adapten a sus necesidades de predictibilidad, estructuración y explicación de los objetivos a conseguir y conductas demandadas.
En España, hay muy pocos estudios con respecto al desempeño de las personas con TEA en la vida adulta, sin embargo, las investigaciones y censos que se han realizado evidenciaron que esta población poseen dificultades superiores a las que presentan otras tipologías de discapacidad, ya que las dificultades que enfrentan requieren de mucho apoyo por parte de la sociedad (o apoyos en contextos naturales) para que logren desempeñarse en labores u oficios de forma autónoma (Arnaíz et al,s.f.)
Arnaíz et al (s.f) citando a Cabra de la Luna, Bariffi y Palacios (2007) mencionan que a partir de la entrada en vigencia de la Convención de la Organización de las Naciones Unidas sobre derechos de las personas con discapacidad, se busca encaminar las acciones de trabajo con las personas con TEA hacia la mejora de su Calidad de Vida a través de actuaciones psicoeducativas aplicadas en la intervención.
Referencias
Arnaíz, J., Merinero, M., Muela, M.C., Vidriales, R. (s.f.) Autismo,Calidad de Vida Hoy. España: Confederación de Autismo España. Recuperado de http://irati.pnte.cfnavarra.es/creena/008psiquicos/PDFs/autismo%20calidad%20de%20vida%20hoy.pdf
García, J.V. , (2003) El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives. Recuperado de http://www.independentliving.org/docs6/alonso2003.pdf
Iánez, D (2009) Vida independiente y diversidad funcional. Resultados de una investigación social aplicada en la provincia de Sevilla. Portularia IX(1), 93-103. Recuperado de http://redalyc.uaemex.mx/pdf/1610/161013161009.pdf
