Trastorno desintegrativo infantil

Es conocido como Síndrome de Heller o CDD (por sus siglas en inglés). Pellegrini (s.f) menciona que el trastorno desintegrativo infantil es una afección realmente rara, y que no hay muchas estadísticas sobre su incidencia, dicha concepción es reafirmada por George (2009).

La característica principal de este trastorno que el desarrollo normal de los niños(as) y de las habilidades requeridas para la edad en la que se que encuentra, declinan de forma paulatina o abrupta, por lo que dichas habilidades se pierden en el niño(a) (Pellegrini, s.f., recuperado de http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=1907)

George (2009) comenta que en el trastorno desintegrativo infantil hay un desarrollo normal del niño(a) y entre los 2 y los 10 años de edad o antes, el niño(a) cae en un estado de regresión el cual puede ser de forma súbita o gradual, presentando un número de signos y de síntomas, generalmente pierde por lo menos dos habilidades mayores, tales como: lenguaje, lenguaje receptivo, atención, habilidades sociales, habilidades del juego y habilidades motoras, así como daño en los patrones de interacción social, comunicación, patrones estereotipados y patrones restringidos de conducta, interés y actividades.

En la mayoría de los casos el inicio de este trastorno se da entre los 3 o 4 años. La pérdida de las funciones puede producir inquietud, hiperactividad y ansiedad en el niño(a), al inicio pueden observarse síntomas conductuales tales como ansiedad, ira y rabietas. Es común que este trastorno se asocie con problemas de retraso mental, el cual por lo general llega a alcanzar un nivel profundo, con el tiempo el deterioro se hace estable y algunas capacidades pueden recuperarse con un grado mínimo (Recuperado de http://www.biopsicologia.net/nivel-4-patologias/1.1.5.4.-trastorno-desintegrativo-de-la-infancia.html)

George (2009) menciona las causas de este trastorno son de origen multicausal, los estudios recientes muestran que aproximadamente el 50% de los niños(as) con este trastorno poseen un encefalograma anormal, así como presencia de ataques epilépticos lo que sugiere una cierta relación entre estas dos condiciones.

Referencias

George, J. E.(2009) El Manual del autismo: información fácil de asimilar, visión, perspectivas y estudios de casos de un maestro de educación especial. Columbia, Canadá: # 1 Book Publishers

Pellegrini, R (s.f.) Informe semanal Trastorno desintegrativo infantil. El Cisne edición digital. Recuperado de http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=1907

Paradigmas Teóricos en los Trastornos del Espectro Autista

Actualmente el trabajo con personas con discapacidad está orientado a la consecución de una vida independiente. En un principio el abordaje de la diversidad funcional estaba orientado en un modelo teórico conceptual conocido como el modelo médico rehabilitador. Esta conceptualización de la discapacidad hace mención a condiciones patológicas, por lo que era más orientado a realizar intervenciones individuales, curar, adaptar y rehabilitar a las personas. El problema de este modelo es que se etiqueta a la persona con discapacidad, viéndola como un problema para la sociedad y reforzando la utilización de prácticas discapacitantes (Iáñez, 2009)

Conforme han avanzado los años, las personas con discapacidad y sus familiares han peleado por ocupar un lugar dentro del sistema social que les facilite la inclusión, poco a poco han ido incursionando en los diferentes sectores sociales, volviéndose actores activos de la sociedad, por lo que han logrado ir modificando los paradigmas teóricos que explican la concepción de la discapacidad. A partir de los años 60´s y 70´s un grupo de activistas y organizadores estadounidenses empiezan a luchar por los derechos de las personas con discapacidad (García, 2003) En el año 1962, en la ciudad de Berkeley, California, Estados Unidos, surge este movimiento bajo el grito “Nothing about us without us” lo cual significa "Nada sobre nosotros sin nosotros." (Iáñez, 2009; García, 2003)

Tiene su origen en Berkeley en 1962, cuando Ed Roberts, un estudiante en silla de ruedas consiguió ser admitido en la Universidad de California, después de que el Departamento de Rehabilitación rechazara su petición inicial por su elevado grado de diversidad funcional. Quince años más tarde, se convertiría en el Director del Departamento de Rehabilitación del Estado de California. Este movimiento fue impulsado pues, por personas con diversidad funcional del ámbito universitario, con el objetivo de liberar a las personas de las instituciones cerradas e incluso de sus propias casas donde se encontraban recluídas. (Iáñez, 2009, pp.95)

Iáñez (2009) menciona que Dejong (1979) ha sido el teórico americano que definió un modelo llamado “Modelo de Vida Independiente”, además de ser el primer investigador en incursionar en el trabajo sobre este paradigma, proponiendo un modelo distinto al modelo médico – rehabilitador. Su trabajo se manifestó por un interés en los factores externos e individuales que influyen sobre la vida independiente.

La filosofía de vida independiente es una respuesta al reto de definir que es la discapacidad, dónde se localiza el problema que pueda representar, cuál es la solución más adecuada a ese problema y quién o quiénes son los responsables de dar esa solución… La filosofía de vida independiente también responde a la necesidad de que sean las propias personas con discapacidad quienes asuman la responsabilidad en la gestión de los servicios que les afectan… (García, 2003, pp. 40)

Desde el modelo de vida independiente, se reconoce que la persona con discapacidad es capaz de controlar su propia vida, decidir, evaluar las situaciones y tomar decisiones al respecto. Por lo tanto, el problema sería definido por la dependencia hacia los profesionales, familiares y al medio que no ofrece los accesos necesarios para que pueda equipararse, en lugar de enfocarse en la diferencia física o cognitiva que posee la persona, lo cual hace que el problema se ubique en el entorno físico y en los procesos de rehabilitación y para solucionar este problema se debe brindar asesoría, ayuda mutua, servicios de asistencia personal, así como la eliminación de las barreras, siendo la persona con discapacidad quien controla su entorno (Iáñez, 2009)

Las personas que padecen Trastornos del Espectro Autista (TEA) no escapan de formar parte de este Modelo de Vida Independiente. Sin embargo diversos estudios, han identificado que hoy día las necesidades entre esta población son grandes.

Arnaíz, Merinero,Muela y Vidriales (s.f.) mencionan que en España los investigadores Belinchón, Soltillo, Hernández, y Martos (2008, 2001) identificaron algunas áreas que se deben mejorar y tomar en consideración para valer el Modelo de Vida independiente en las personas con TEA, estas sugerencias son:

· Establecer procedimientos y protocolos homogéneos en la realización de los diagnósticos

· Educar a los servicios sanitarios y de salud en las características que tienen las personas con TEA con la finalidad de brindarles el mejor servicio posible y atender sus necesidades.

· Desarrollar una oferta educativa lo suficientemente flexible y variada, que tome en consideración las necesidades individuales de cada caso y que maximice la adquisición de conocimientos para un adecuado desarrollo personal y participación social.

· Facilitar la transición a la vida adulta, especialmente fomentar la cualificación profesional u ocupacional, o bien prepararlos para vivir de forma independiente, es decir depender lo menos posible de sus familiares.

· Tienen necesidad de tener apoyo en contextos naturales.

· Necesidad de tener un servicio de atención diurna que fomente el desarrollo de habilidades e intereses

· Dificultad para conseguir empleo debido a las características propias del trastorno y la carencia de contar con entornos favorables que se adapten a sus necesidades de predictibilidad, estructuración y explicación de los objetivos a conseguir y conductas demandadas.

En España, hay muy pocos estudios con respecto al desempeño de las personas con TEA en la vida adulta, sin embargo, las investigaciones y censos que se han realizado evidenciaron que esta población poseen dificultades superiores a las que presentan otras tipologías de discapacidad, ya que las dificultades que enfrentan requieren de mucho apoyo por parte de la sociedad (o apoyos en contextos naturales) para que logren desempeñarse en labores u oficios de forma autónoma (Arnaíz et al,s.f.)

Arnaíz et al (s.f) citando a Cabra de la Luna, Bariffi y Palacios (2007) mencionan que a partir de la entrada en vigencia de la Convención de la Organización de las Naciones Unidas sobre derechos de las personas con discapacidad, se busca encaminar las acciones de trabajo con las personas con TEA hacia la mejora de su Calidad de Vida a través de actuaciones psicoeducativas aplicadas en la intervención.

Referencias

Arnaíz, J., Merinero, M., Muela, M.C., Vidriales, R. (s.f.) Autismo,Calidad de Vida Hoy. España: Confederación de Autismo España. Recuperado de http://irati.pnte.cfnavarra.es/creena/008psiquicos/PDFs/autismo%20calidad%20de%20vida%20hoy.pdf

García, J.V. , (2003) El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives. Recuperado de http://www.independentliving.org/docs6/alonso2003.pdf

Iánez, D (2009) Vida independiente y diversidad funcional. Resultados de una investigación social aplicada en la provincia de Sevilla. Portularia IX(1), 93-103. Recuperado de http://redalyc.uaemex.mx/pdf/1610/161013161009.pdf

Leyes y TEA

El desarrollo de las leyes que amparan los derechos de las personas con discapacidad aunado al aumento en la educación sobre ésta materia, ha permitido el acoplamiento paulatino de las personas con discapacidad de forma natural a la sociedad, mostrando un importante cambio en la historia de dicha población. No obstante, a pesar de ser grande el progreso logrado hasta el momento actual, falta un gran trayecto por recorrer y muchas mejoras que promover, podría decirse, que no existe un final de este proceso.

Las personas con discapacidad forman parte de una sociedad con una cultura específica, por lo tanto, no puede entenderse la necesidad de un ser humano fuera de éste marco que lo define y moldea. Lo anterior, conduce al hecho de que las leyes deben responder a los requerimientos de la persona con discapacidad dentro de su entorno comunitario, por suerte que, las leyes se formulan con el cuidado de que puedan ser generalizables y aplicables en diferentes contextos, marcando los principales lineamientos a seguir con base en lo derechos humanos. A pesar de las mismas muchas veces presenten déficits o incongruencias difíciles de manejar o implementar dentro un sistema político y social complejo.

En cuanto a los trastornos del espectro autista, encontramos que los mismos se mueven dentro de un continuum de gravedad/severidad que ubican al sujeto en estados de menor a mayor afectación dentro de un entorno que es social por naturaleza, siendo la característica principal de los TEA una significativa alteración de la interacción social, la comunicación y el comportamiento. Lo anterior, contrasta con leyes orientadas hacia la integración e interacción social plena y efectiva.

En ese sentido, es tarea de los profesionales que asumen el reto de trabajar con personas con trastornos del espectro autista conducir con el cuidado y profesionalismo debido la atención que se le brinda a dichos sujetos, de modo que, la intervención se encuentre dirigida hacia el desarrollo de todas las capacidades del sujeto desde edades tempranas, asumiendo cada una de sus habilidades y capacidades como un factor imprescindible de abordar y potenciar.

De igual forma, será innegable la importancia de integrar a la familia en éste proceso, asumiendo que su participación, capacitación, información será primordial para generar un cambio en la sociedad y comprender que, si bien una persona con TEA no logrará un nivel de socialización semejante al de las personas que no tienen un TEA, lo importante será potenciar sus posibilidades de llevar una vida independiente y satisfactoria dentro de su medio social.

Las leyes están formuladas de modo que, la persona con TEA se encuentre políticamente protegida con el fin de exigir y asegurar al sujeto que el desarrollo de su vida con las características intrínsecas a su persona, sea efectivo dentro del marco de lo económico, social, cultural y político, al menos, así lo establecen la Organización Panamericana de la Salud y el Ministerio de Salud de Costa Rica (2004). En éste mismo sentido, dichos organismos construyen sus políticas en materia de discapacidad, sobre la base de la igualdad de oportunidades, no discriminación, participación, autonomía personal y accesibilidad. Para lograr lo anterior, la sociedad servirá de columna vertebral, es decir, cada ciudadano será el responsable de velar por el cumplimiento de las leyes, de exigir que las mismas se revisen y actualicen constantemente, de modo que su validez no caduque y de que la discapacidad, sea vista como una condición llevadera, no limitante ni que resta valor a ningún ser humano.

Asimismo, en la medida en que cada persona con o sin discapacidad y, de cualquier tipo que sea esta –en éste caso Trastornos del Espectro Autista- cambie la forma en que comprende la discapacidad, logrando un entendimiento según el nuevo paradigma, basado en que la discapacidad es la resulta entre la interacción del sujeto con su medio y las limitaciones que en el último se disponen, así como que, la necesidad de ofrecer un ambiente de igualdad de oportunidades, tolerancia y respeto, aunado a ofrecer posibilidades de educación y formación integral que potencien la autonomía, autocuidado e independencia de la persona con discapacidad, las leyes servirán solo como marco de referencia para asegurar que como sociedad estamos cumpliendo con nuestro deber. Es decir, en la medida en que la sociedad se convierta en un elemento de participación activa y con base en el conocimiento sobre la diversidad de las discapacidades, las leyes serán solo el marco de referencia al cual necesitamos recurrir para estar seguros de ir por el camino correcto.

En síntesis, la ley 7600 y 8661 deberían difundirse entre todas las personas de todas las edades. Como plantea Martos (2008) en un simposio sobre los trastornos del espectro autista, lo importante no es aumentar el número de investigaciones, sino hacer saber a los demás sobre las investigaciones que existen. Lo anterior, se aplica perfectamente al hecho de que en términos de leyes, lo fundamental no es aumentar el número de leyes, sino realizar un trabajo intenso, continuo y mantenido dedicado a formar a la sociedad, difundir entre los profesionales de la salud mental y de otras áreas, así como la población en general las leyes que amparan a la persona con discapacidad, sus alcances e importancia.

Referencias bibliográficas.

Costa Rica Ministerio de Salud (2004) La discapacidad en Costa Rica: Situación actual y perspectivas. (ISBN 92 75 32503 0). Recuperado de http://www.bvs.sa.cr/php/situacion/discapacidad.pdf

España Instituto de Enfermedades Raras - Instituto de San Carlos III (2004) TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Una publicación que responde a las “preguntas más frecuentes” planteadas en el autismo. Recuperado de http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf

Martos, J. (12 de marzo del 2008) Trastornos del espectro autista [Archivo de vídeo]. Recuperado de http://www.youtube.com/watch?v=r_2GI27KrL4&playnext=1&list=PL58892F9BB7074DFB

Vídeo de sensibilización sobre Asperger

Public Broadcasting Service (Productor). (s.f.) George y la pieza de Puzzle perdida [Vídeo] De http://autismodiario.org/2011/04/02/arthur-george-y-la-pieza-de-puzzle-perdida/

Hola

Les adjuntamos un vídeo muy interesante que representa el Trastorno de Rett. En este link pueden bajar el Manual sobre el Trastorno de Rett. El link es el siguiente:

http://www.rett.es/documentacionrett.asp?cod=8

Asamblea en la Carpintería

Asamblea en la carpintería

Cuentan que en la carpintería hubo una vez una extraña asamblea. Fue una reunión de herramientas para arreglar sus diferencias. El martillo ejerció la presidencia, pero la asamblea le notificó que tenía que renunciar. ¿La causa? Hacía demasiado ruido. Y además se pasaba el tiempo golpeando. El martillo aceptó su culpa, pero pidió que también fuera expulsado el tornillo, dijo que había que darle muchas vueltas para que sirviera de algo. Ante el ataque el tornillo aceptó también, pero a su vez pidió la expulsión de la lija. Hizo ver que era muy áspera en su trato y siempre tenía fricciones con los demás. Y la lija estuvo de acuerdo, a condición que fuera expulsado el metro que siempre se la pasaba midiendo a los demás según su medida, como si fuera el único perfecto. En eso entró el carpintero, se puso el delantal e inició su trabajo. Utilizó el martillo, la lija, el metro y el tornillo. Finalmente la tosca madera inicial se convirtió en un lindo mueble. Cuando la carpintería quedó nuevamente sola, la asamblea reanudó la deliberación. Fue entonces cuando tomo la palabra el serrucho, y dijo: Señores, ha quedado demostrado que tenemos defectos, pero el carpintero trabaja con nuestras cualidades. Eso es lo que nos hace valiosos. Así que no pensemos ya en nuestros puntos malos y concentrémonos en la utilidad de nuestros puntos buenos. La asamblea encontró entonces que el martillo era fuerte, el tornillo unía y daba fuerza, la lija era especial para afinar y limar asperezas y observaron que el metro era preciso y exacto. Se sintieron entonces un equipo capaz de producir muebles de calidad. Se sintieron orgullosos de sus fortalezas y de trabajar juntos. ¿Ocurre lo mismo con los seres humanos? Lopera, J., Bernal, M.I. (2002) La culpa es de la vaca. Colombia: intermedio